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NeuroTransData s’est spécialisée dans la saisie standardisée de données de patients numériques. Son directeur, le docteur en médecine Arnfin Bergmann, sait comment créer la confiance nécessaire avec des patients et pourquoi les collectes de données sont porteuses pour chaque entreprise.
Texte: Tina Fassbind | Photos: Moritz Hoffmann | Magazine: Confiance dans l’ère numérique – Décembre 2017
Avec plus de 600’000 patients par an, nous avons créé, à l’échelle de l’Allemagne, le plus grand fichier de donnée dans les domaines de la sclérose en plaques, de la démence, de l’épilepsie, de la dépression, de la schizophrénie et des troubles bipolaires. Nos patients peuvent être sûrs que nous traitons leurs données avec la plus grande diligence et que nous les collectons et les enregistrons en respect total des prescriptions légales sur la protection des données. Celles permettant de les identifier, comme le nom, le sexe ou l’âge restent toujours dans les cabinets. Nous recevons exclusivement les informations médicales anonymisées. Nous rassemblons ces données dans notre serveur central où elles sont stockées sous une combinaison numérique complexe. Si la sécurité des données est très importante, il nous tient tout autant à cœur de faire comprendre aux patients le profit qu’ils peuvent tirer de cette base de données. Car la saisie des informations nécessite du temps et les patients doivent être prêts à s’investir pour cela.
Notre système permet au médecin participant d’accéder à d’immenses fichiers de données collectées sur des traitements. Il peut ainsi générer une liste exacte de médicaments susceptibles d’entrer en ligne de compte pour son patient. L’intérêt est qu’il puisse trouver plus rapidement, pour chaque patient, une procédure de thérapie efficace et individuelle, validée par « real-world data ».
Docteur en médecine Arnfin Bergmann, est spécialiste en neurologie. Il a achevé ses études de médecine humaine à Fribourg-en-Brisgau en 1986, puis suivi une formation en psychiatrie à Zurich, à Berne et à Ulm. En 1989, il a poursuivi par une formation en neurologie et en psychothérapie à Munich. Depuis 1995, le fondateur de NeuroTransData tient son propre cabinet à Neuburg an der Donau, en Allemagne.
Les données médicales sont saisies par des médecins et des collaborateurs médicaux que nous avons formés et qui suivent régulièrement des formations continues. De plus, notre système valide les valeurs introduites à l’aide d’un catalogue de critères. Si une saisie est erronée, le cabinet est automatiquement informé et peut rectifier la saisie.
« Les grandes collectes de données permettent aux entreprises d’améliorer constamment leurs produits – y compris les méthodes de traitement médical. »
Un cabinet ne peut adhérer à NTD que s’il bénéficie d’une certification ISO, remplit certains critères médicaux et à été proposé par un de nos membres. De plus, les requérants doivent réussir une période d’essai de six mois avant d’être accepté comme sociétaire chez nous. Une fois acceptés, les cabinets sont re-certifiés chaque année par un contrôleur externe. Chez nous, rien n’est donc acquis à vie.
NeuroTransData (NTD) a été créée le 1er février 2008. La Sàrl compte actuellement 153 sociétaires et 78 cabinets. Son objectif est la saisie standardisée de méthodes de traitement pour documenter l’évolution à long terme de l’état des patients et l’effet des médicaments et des méthodes thérapeutiques, ainsi que pour dresser des comparaisons entre différents traitements. La base de données de NTD concerne notamment les groupes de maladies que sont la sclérose en plaques, la démence, l’épilepsie, la dépression, la migraine, les troubles de la mobilité (comme la maladie de Parkinson) et la schizophrénie.
Elle est essentielle. Les grandes collectes de données permettent à chaque médecin d’objectiver en permanence et, ainsi, d’améliorer la qualité de ses traitements. Des algorithmes comme notre PHREND® permettent de filtrer la légalité atteignable par un grand nombre de paramètres cibles sélectionnés avec pertinence.
Nous collaborons étroitement avec de nombreux médecins et les procédures sont régulièrement améliorées. Nous savons donc exactement quelles données sont pertinentes pour notre système et, donc, pour le bien-être des patients. Nous sommes pour ainsi dire notre propre institut de recherche et nous nous développons constamment. Le bien-être du patient est prioritaire dans tout ce que nous faisons. C’est notre moteur.
Quelle est votre application préférée ?
Google.
Vous souvenez-vous encore de votre premier téléphone portable ? De quel modèle s’agissait-il ?
Un Sony Ericsson à clapet.
Quel fond d’écran avez-vous sur votre téléphone ou votre ordinateur portable ?
Les images standard de Windows, en mode changeant.
